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バトン・・「ムコ多糖症の子供たち」
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 ブログつながりのneneさんからのバトンをつなげさせて頂きたいと思います(*^_^*)
ここに訪れて頂いた皆さんのご協力をお願いします。

<Neneさんのブログより>
「今日は私のお気に入りブログの、小川英二さんのブログ(長渕剛桜島JAPAN)に下記のコメントが載ってました私もなんとなくニュースで見たことがあります。

まだ知らない方一度でいいから下記文章を読んで知ってあげて下さい、「ムコ多糖症」と言う病気がある事を・・・」

☆以下 小川英二さんブログから・・・・・・

皆さんは【ムコ多糖症】 って病気を知ってますか?
この病気は小さい子供達に 見られる病気なんです。

だけどこの…【ムコ多糖症】 という病気はあまり世間で知られていない…
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け 、最も安全な投薬治療をするための薬の許可を 出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は… 日々病状が悪くなる病気で 発病すると殆どの人が 10歳から15歳で亡くなる。
湘南乃風の若旦那が 発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。 私達にも何か出来る事はないか 考えたんだ… それで思い付いたのが このバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省に スーツ姿で出向いて 自分達が生きるため 必死に頭を下げたりしている。
新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き 52回も点滴され薬の実験台になってる現実…
この子達を救うために私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらい、早く薬が認可されるよう努力することだと思う。

この文章をメッセします。 日記にしてくれるだけでいいので ご協力お願いします。できるだけ協力してください。宜しくお願いします。


上記文章は小川英二さんのブログより引用しました、
ここまで読んで頂き、ありがとうございました       <nene>

<照聖より>
健康な私達に、何か出来る事はないのでしょうか・・?
一度、この病気について考えてみようと思いました。
自分の子供や親しい身内の子供が、この病気になってたら・・・どんな思いになるでしょうか・・?
きっと、一人でも多くの方に読んで理解して頂きたい!・・と、思うはず。。。

読んでくださるだけでもいい。。。

もし、読んで同じ思いを持って下さったなら・・
一度だけでもいい・・ご自分のブログに載せてくだされば、また、誰かがそれを読んで、バトンをつなげてくれるかもしれない。。。

私もneneさんと同じ思いで、今日はここに載せさせて頂いています。
どうぞ、皆さまの心のバトンがつながりますように・・(*^_^*)

ムコ多糖症について
http://www.muconet.jp/sickness.html


<ブログ総集編より>


←後藤寺不動院のHP      http://www.gotoujifudouin.or.jp/

←ボランティア活動 ☆キボウのカケラ http://www.kddi.com/corporate/torikumi/kibou/
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【2008/06/21 19:23 】
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ブログつながりっていいな・・(*^_^*)

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「ムコ多糖症の子供たち」のバトンをつなぐために、ブログつながりの方にも読んで頂きたくて、厚かましくもご連絡をさせて頂きました。

皆さん、さっそくにお越し頂きまして、中には、心のバトンをつなげてくださった方や、また、そちらのブログの方々にもお越し頂いたり・・

とても嬉しかったですし、感謝しています。。。
また、ブログについては未熟な私のお勉強にもなりました。
新しいブログつながりも出来ました。

最初は、読んで下さるだろうかしら・・・という不安がありましたが、一人でも二人でも、とにかくお伝えせねば・・そんな思いでした。

このご縁は大事に大事にしていきたい。。。と思っています(*^_^*)
みなさま、ありがとうございましたm(__)m

以前は、ブログってちょっと変わったところ・・というイメージがあったのですが、
自分がブログをはじめ・・そして、少しづつ交流ができるようになり、皆さんのコメントを頂き、また、皆さんのブログを拝見し・・・良い考えの方もいっぱいおられるんだわ。。と思っていました。

今の世の中をとても残念な時代になったなぁ・・
こんな世の中で、一生懸命、正しい道。。と云うものをお伝えしても余り意味がないのかもしれない・・
時々、そう思っていた私は、昨日は。。。
「世の中もすてたもんじゃない!やっぱり心のきれいな人も一杯いるんだわ。。。」って・・ちょっと、うれしくなりました(*^_^*)

テレビやネットでは、犯罪や悪いことのニュースばかりで・・
悪いお手本ばかりを頭に植え付けているように思えてなりません。。。
もっと、よい事のお手本をたくさん見せていただきたいものです。。。

私が、皆さんにお礼出来る事はないかしら。。。と考えても、たいしたことは思い浮かばず・・^^;
自分の知っている事の中から、お伝えしたいと思います(*^_^*)

信者さんにも、よくお伝えしている事。。。

<無財七施>
自分には何の力も財産もなくても、他の人に分け与えられるものが七つある。。

1 <身施>  肉体による奉仕。

2 <心施>  他人や他の存在に対する思いやりの心。

3 <眼施>  やさしきまなざしであり、
          そこに居るすべての人の心がなごやかになる。

4 <和顔施>(わげんせ)  柔和な笑顔を絶やさないことである。

5 <言施>  思いやりのこもったあたたかい言葉をかけることである。

6 <牀座施>(しょうざせ) 自分の席をゆずることである。

7 <房舎施> わが家を一夜の宿に貸すことである。


私には財産がないので・・^^;
この無財七施をお手本に、なるべく近づくように努力しています(*^_^*)

九州は、雨ばかり・・・どうぞ自然災害が起こらない事を願って・・今からおまいりします。



<ブログ総集編より>

後藤寺不動院のHPもご覧下さいね!http://www.gotoujifudouin.or.jp/

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【2008/06/22 19:42 】
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転載記事(知って欲しい、肝移植の為に)
ブログつながりのカサブランカさんのところで知りました。

生体肝移植・・・
どこかで苦しんでいる人たちがいる。。。

私たちに出来る事をせねば・・そんな思いで転載記事を載せさせていただきます。


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              知ってほしい!生体肝移植のために・・

<細谷恵介くんよりのメッセージ>

28歳の誕生日を迎えてひと月あまり経った昨年9月、
体の不調を訴え、病院で診察を受けたところ、C型肝炎が悪化し、肝硬変に至っている事実を知らされ、

余命が僅かしか残されていないとの宣告を受けました。

感染経路は母子感染の可能性が高いとのことです。
生まれながらに病に侵されていた事すら知らず、もはや治す手段もなくただ死を待ち、
何の為に生きているのかさえ分からない毎日を送っていました。

しかし、治療する方法が一つだけ残されていました。移植という方法です。

国内での移植を希望しましたが、生体肝移植では親族に適正がなく、国内の脳死ドナーからの提供は
5年待ちとされており、自身の余命からまず不可能でしょうと告げられました。
唯一残された道は海外移植しかありません。

ですが、海外移植は莫大な費用がかかり、私個人ではとても負担出来る額ではありません。
父亡き今、同じくC型肝炎を患っている母を支えていく為、どうか、もう一度私に生きる機会をいただけないでしょうか。
皆様の暖かいご支援、ご協力を宜しくお願い致します!

                                細谷恵介
                            (恵介くんを助ける会HPより転載)
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転載元<こふさんより> http://blogs.yahoo.co.jp/who1me2you3s/14938284.html

私の友人の知人である、細谷恵介さんからのメッセージです。

恵介さんのお父様はすでに他界されています。
お母様も感染しており経済的にも厳しく、月7万円にも上る治療費にも困窮しています。

しかし社会での認知度が低く、現在のところ社会的保障も受けられていない状況です。

そこで、まずは多くのみなさんにこの事実を知ってもらいたいとの願いを受け、記事にしました。
詳しくはメッセージの転載元「恵介くんを助ける会」HP( http://save-keisuke.com/ )をご覧下さい。

私たちができることはたくさんあります。
直接力づけてあげられなくても、小さな力でもいいのです。

私たちの力を集めて、恵介さんの尊い命をを救うお手伝いができたらと思います。

この記事を転載していただけたら、とてもありがたいです。

ご協力、よろしくお願いします!!


(照聖より)
こふさんのブログには200人近い方が、この記事を転載なさっておられました。
まだまだ、世の中すてたもんじゃない・・ですよね(*^_^*)

多くの善意の力によって、恵介くんが元気になられることを願ってやみません。
ぜひ、恵介くんのHPを一度ご覧になってください。
私たちにも出来る事があります。。。


<ブログ総集編より>

後藤寺不動院のHPもご覧下さいね!http://www.gotoujifudouin.or.jp/

ボランティア活動キボウのカケラ http://www.kddi.com/corporate/torikumi/kibou/

ある女性の生涯 http://blogs.yahoo.co.jp/s_gotouji/folder/1239754.html
【2008/09/21 05:20 】
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